扁桃炎だと思ったらベーチェット病だった体験談（2020年6月5日）
運悪くめんどうな病気にかかって入院してしまい、退院してきた日記です。
指定難病：ベーチェット病にかかってしまう
くっ…この喉の痛みは…TS熱が始まっている…！！
なんて言っていられたのもつかの間、5月14日に始まった喉の痛みは増す一方で、 ついに熱が出たり食べられなくなったり、水すら飲めなくなったりして5月18日に病院にかかりました。
その時点では単なる「扁桃炎」ということで「スポドリでも飲んでろ」と言われて自宅療養だったのですが、 発熱も喉の痛みもとどまるところを知らず、5月22日に病院を変えて抗生物質をもらうなどしました。
そして23日、熱が39度を超えたりそもそもスポドリ以前に水も飲めませんから、 藁にもすがる勢いでもう一度病院を訪れると耳鼻咽喉科を紹介され、 そこで「あ、これ入院するしかないわ」となり、総合病院にて入院生活がスタートしました。
地獄の入院生活
水分と抗生物質、睡眠薬、痛み止め等様々な点滴を受けて1週間が経過するも、 一切の改善が見られず、むしろ悪化しているという惨状。
痛み止めは4時間に1回×1日4回までですが、1回2時間で切れます。 残りの大半の時間を痛みに苦しみ、暇に苦しみ、生きてる意味ある？と深刻に悩む辛さでした。
もちろん食事は飲み込めないのでおもゆとプリンしか摂取できず、 Switchを持ち込むも遊ぶ気になれず、ただもがき苦しみながら寝転がっているだけの日々でした。
そしてついに病名が決まります。
「ベーチェット病」
扁桃炎は通常「細菌」によるもので、抗生物質を投与すれば3日ほどでよくなります。 しかし、効きませんでした。
「ウイルス」性だった場合も栄養状態を改善すれば徐々に「白血球」などの数値に改善がみられるはずですが、 こちらも一切の改善なし。
ということは…ベーチェット病だな…という結論です。
神の薬：ステロイド
血液検査や遺伝子検査等、様々な痛い検査を経て、ベーチェット病だろうと思われるとすぐ、 ステロイドの投与が始まりました。
このステロイドが…効くんです！
1日目にして痛み止めが不要になり、2日目にして水が飲めるようになりました。 3日目からは食事も取れるようになり、自販機でジュースを買いまくって飲みまくる至福の時を味わいました。
栄養が取れるようになればもはや、入院は不要です。
先生に「会社を経営してるんですけど～」「そろそろ出社しないと～」 と駄々をこねて退院をつかみとりました。
そして入院から2週間がたった6月5日、ついに退院できたのです。
ベーチェット病という病気
このベーチェット病…なんと完治しません。
そもそも病因が不明で、なんらかの理由で白血球の機能が過剰になる自己免疫疾患の類で、 自分で自分を攻撃するアレルギーのような病気です。
何が引き金になっているのか、どうすれば治るのか不明で、対症療法でステロイドを投与する他、 有効な治療法はありません。そして、再発もします。
私の場合は「口腔粘膜のアフタ」「皮膚症状」だけでしたが、 「眼症状」や「関節炎」等が加わるとステージⅡとなり、医療費助成の対象となるそうです。
幸いそこに至る前にアフタも皮膚症状もおさまってきたのですが、 次いつ来るか、どれくらいの勢いでくるのか、さっぱり見当もつきません。
あ、めんどくさ
症状が和らいでからも地獄
最悪だったのは、入院から数日痛みに耐えた挙句「悪化している」と聞いた日でした。 死ぬほどの痛みに耐えて苦しんだ上に、絶望に堕とされて気分は最悪。 病棟の15階から飛び降りたい気分でした。
眠剤も痛みに勝てず、眠れない。看護師さんに泣きついたり、 「針反応を見るので針を3本刺します。あと胃カメラと腸ファイバーもやります。」と言われてガチ泣きしたり、精神状態も最悪でした。
ステロイド投与からは症状が和らいだものの、今度は退屈との戦いになりました。 さすがに入院生活2週目になると何もかも飽きています。
持ち込んだ日経ビジネスは読みつくし、ゲームはする気にならず、スマホも面白くなく、 時間が過ぎるのを待つだけの日々。幸い飲み物が飲めるようになったので、 自販機や売店でコーヒーを買うのだけが楽しみでした。
もちろん病院食はおいしくありませんし、そもそもこの入院生活で味覚も変わってしまったようです。 何食べてもおいしくないのです（これは退院した今日も変わっていません）。
とにかく苦しい入院生活でした。
シレンスキーさんのゲームいつも楽しんでプレイしています
まさかそんな大変なことになっているとはつゆ知らず
ご無理のない範囲で頑張ってください
2：シレンスキー：2020年6月17日 07時48分
お気遣いありがとうございます。
今年は理不尽な試練が多く呪われている気がします。
この経験も新作に使えそうです!
3：こむこね：2020年9月21日 22時29分
6月にご病気なさって以降、ぱたりと更新が無くなったのが心配です。ゲームの制作はともかく、数ヶ月に一度ほどでも生存報告があると嬉しいです!
4：シレンスキー：2020年9月22日 23時38分
ありがとうございます!
本業の方に熱が入って止まらない状況ですが病気の方は今のところ大丈夫です!
5：ゆきの：2020年12月13日 19時28分
ベーチェット病で検索してここにきたので他のコメントの人と違って頓珍漢なことを言っていたらすみません。
私もベーチェット病です。
パソコン弄りや、作るのが好きなので
シレンスキーさんが眼病症状なくてよかったです。
私は、眼病症状があるので作るの難しくなってしまいましたが同じ病気の人が作ってると思うと私もっと思えました。
治らない病気なので寒くなってきた今お身体に気を付けて。
6：シレンスキー：2020年12月13日 22時43分
コメントありがとうございます。
いつ再発するかわからないのが怖いところですね。
やりたいことに打ち込むのが気を紛らわすのに一番だなあと思いました!
7：ざっそう：2021年5月31日 17時58分
ベーチェット病ですって!!!???
今は直すことに専念してください
無事に治ることを心から願っています!
8：シレンスキー：2021年6月1日 07時43分
ありがとうございます。
まじめに通院していれば発症はわりと抑えられる、という感じですね。
9：とまと：2021年7月15日 20時15分
お疲れ様です。最近になってシレンスキーさんのゲームをやらせていただいております。ベーチェット病でとても不安な気持ちになっていると思います。私もベーチェット病ではありませんが、治らない病気を患っていますので怖い気持ちが痛いほどわかります。これからも応援していきます。シレンスキーさんの日々の生活が健やかに過ごせますことを祈っております。
10：シレンスキー：2021年7月16日 16時18分
コメントありがとうございます。
検査するたびに数値が悪化していると聞かされて戦々恐々としています。
お互い辛いですが、平穏に暮らしたいものですね。